染病14年，疾病带不走她的笑容，她用歌声撒播一路阳光

▎药明康德内容小组撰稿人

“尽管我们险些身患乳腺癌，但也要开心快乐地过好每一天。我们不能控制生命的较宽，但可以掌控生命的窄！”

——邢霞，全面性硬化症患者

从患病之初的回想不幸，求医问诊找不到方向，到原为今和其他非典型一齐其组织非典型学术会议、撰稿论坛商业活动、演唱公益活动歌词……回来忆起患病后一路回头来的日子，邢霞感慨万千。

2008年的初夏，邢霞悄悄发原为手掌双手苍白、呆滞，想尽办法揉搓后随之乌青、发红，以后恢复正常，这种症状反复出原为，手脚都是除此以外的原为象。咨询过很多眼科医生，都幸而。

2010年，春节一个月末里，她莫名消瘦了十几斤。转至多家医院求医问诊，最后在2011年，被眼科医生诊疗为“硬皮病”。

硬皮病的古名是全面性硬化症（SSc），这是一种以皮肤增厚和内脏内脏纤维化为基本特征的慢性肌肉其组织疾病，可招致皮肤和呼吸系统、脊柱、消化道、肝脏等主要内脏的瘢痕构成，严重者可能危及生命。而前两年她的手脚极度，正是SSc最类似的以前症状——“雷诺原为象”。

该病的病因比较简单，环境、遗传因素都有影响。在当今在世界上，SSc的患病率左右为1/10,000。SSc目前为止尚无根治方式，即可根据患者的疾病分型、病变分期及内脏受劳持续性综合评判，采取个体化对症治疗法方案。

和疾病群众运动：道阻且长，未曾退出

在患病后的三年多时间里，虽然邢霞始终在治疗法，真实感却却是明显。原本白皙的皮肤日益黑，非常令她愧疚的是，她的双手也日益呆滞，指端还痛楚无力，别说拧开矿泉水瓶盖，她连一颗糖纸都撕没用。

2014年，因长时间咳嗽不止，回头路又劳又流汗，她去医院核对后发原为有了呼吸系统纤维化迹象。不幸形同，她去了沈阳协和医院，在这里，她被招募进了风湿免疫科的硬皮病研究课题组，在回想里碰到了黑夜里的三线曙光！

从此，她踏上了长途跋涉北上寻医问药的困苦历程。

在这期间，她经历了呼吸系统纤维化加重，而不得已服用激素；也经历过因文书工作繁忙无法及时去沈阳开药而停药，引发了眼睛状况加重......那些艰难的日子，她都咬牙坚定不移过去了。

对邢霞来说，过去的记忆有多深刻，她就有多珍惜以后以外灿烂阳光的日子。

行而不辍，下一代可期

以后在沈阳复诊时，她认识了一位硬皮病非典型，第一次听说了“里国硬皮病关心事之家”（原为“成都杂色牡蛎公益活动一站式里心”）。在非典型的介绍下，邢霞加入了非典型交流群，在群里，大家的陪伴和鼓励，让她充满著了大家庭的温冻。

在这里，主任郑嫒创立非典型其组织的困苦，以及非典型自愿者们的长存，也让她深受触动。邢霞获准了自愿者四支，期盼和伙伴们一齐为非常多非典型一站式，帮大家寡回头一些弯路，让名医之路非常平稳。在此以后的日子里，她逐渐成为自愿者民间其组织的核心骨干分子，与其组织主任郑嫒一齐为硬皮病非典型发声。

她多才多艺，大大小小的商业活动里都能碰到她的身影：演唱写到硬皮病非典型们的原创公益活动歌词《冻》；隙动心里的好友一齐关注乳腺癌群体，并在他们的鼓励下主办了公益活动主题悦读会……

▲主办公益活动主题悦读会（图片缺寡：邢霞）

邢霞热心事生活，也始终用乐观的一味去感染非常多非典型。硬皮病会引发皮肤失去原有的弹性，表情逐渐呆滞，她和非典型仍然期盼用仿佛展示自己美好、迷人的身后，共同完成参与摄制了微电影《硬皮病隙不回头我们的笑脸》。那次，尽管她刚抵达摄制地就因眼睛不适进了医院，却仍在输液后坚定不移完成了摄制。2021年，因左脚胀痛还在住院的她，也不顾回头路不便，赶回沈阳参加第四届里国硬皮病大会，向非典型传输力……

无论如何下一代的路依然不好回头，也会面临各种各样的十分困难，但邢霞已然学会了用仿佛去面对，就像她说的，“为了心事我和我心事的亲人好友，我会继续加油！”

在2022年国际乳腺癌日公益活动专场上，邢霞将为大家隙来她以自身经历艺术创作的歌词《冻》，用音乐将融融冻意传输给非常多乳腺癌非典型。

▲首次在公众居然演唱原创歌词《冻》（图片缺寡：邢霞）

盛开生命基调

在第15个国际乳腺癌日即将到来之际，药明康德携手沈阳眼疾挑战公益活动该协会，将在2月末28日上午10点，联合主办商业活动以“盛开生命基调”为主题的2022乳腺癌日公益活动专场。将会，极限40家乳腺癌推动其组织和自愿者民间其组织将共同完成参与其里，为我们呈原为连串充满温冻与力的精彩盛会。